CÁNCER INFANTIL

El pasado domingo 15 de febrero se celebró el “Día Mundial contra el Cáncer Infantil”, una fecha que se celebra en todo el mundo para concienciar a la población sobre la necesidad de un acceso rápido al diagnóstico y tratamiento adecuado para combatir esta terrible enfermedad. Si la palabra cáncer ya produce pavor de por sí, el término se hace aún más grande cuando se asocia a un niño. Uno tiene una sensación contradictoria y de injusticia: no debería estar permitido que se comprometa la vida de alguien que apenas ha empezado a disfrutarla. Aunque sea a toro pasado, hemos querido realizar nuestra pequeña contribución dedicándole la entrada de esta semana. Muchos somos padres y no nos gustan esta clase de artículos, por pura superstición, pero pensemos que este esfuerzo puede hacer mucho bien.

LA IMPORTANCIA DE UNA DETECCIÓN TEMPRANA

Alrededor de 250.000 niños en el mundo enferma de cáncer cada año. El 80% de ellos no son diagnosticados o no tienen acceso al tratamiento adecuado, situación que se hace especialmente patente en países con recursos limitados, con un número elevado de niños entre su población, como resultado de los altos índices de natalidad. El cáncer no afecta a un niño o a un joven de la misma forma que a los adultos. Por ejemplo, muchos de los tipos de cáncer que se dan entre estos últimos son resultado de la exposición a agentes productores como tabaco, dieta, sol, agentes químicos y otros factores que tienen que ver con las condiciones ambientales y de vida, mientras que las causas de la mayoría de los tipos de cáncer pediátricos son, todavía, desconocidas. 

A juicio de los expertos, la mortalidad por cáncer infantil puede ser reducida, estableciendo programas de hemato-oncología pediátrica, que provean terapia básica gratuita para todos los niños que necesiten tratamiento. Cada año se diagnostican en España 1.500 nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes –es la principal causa de muerte por enfermedad- y, precisamente debido a que ésta es una enfermedad tan rara en estas franjas de edad y se presenta con una sintomatología inespecífica -que se puede confundir con enfermedades tan frecuentes como la gripe- resulta fundamental el trabajo de los pediatras de atención primaria, y es que por sus consultas pasan el 90 por ciento de la población menor de 14 años. 

Ante la existencia de un posible trastorno o enfermedad, el pediatra de atención primaria debe disponer de la información y herramientas necesarias para su diagnóstico y seguimiento y un seguimiento, basado en la coordinación estrecha y fluida con el oncólogo pediátrico. De ahí que las principales entidades pediátricas hayan editado una guía que recoge las claves del diagnóstico precoz del cáncer infantil y juvenil, con la seguridad de que una atención temprana determina el pronóstico de la enfermedad. El documento fue presentado con motivo de la celebración del Día Internacional del Niño con Cáncer y recoge los síntomas e indicadores de los principales tipos de cáncer que afectan a niños y adolescentes.

POCA ATENCIÓN DE LAS INSTITUCIONES Y LA INDUSTRIA

El cáncer infantil es considerado, por su relativa frecuencia, como una enfermedad rara, lo que le convierte en una enfermedad con poco desarrollo en la investigación y con poca atención por parte de las instituciones y la industria farmacéutica, según los expertos. No obstante, en nuestro país existen honrosas excepciones como la Unidad de Investigación Clínica para Ensayos Clínicos Pediátricos en Onco-Hematología, puesta en marcha por el CNIO y el Hospital Niño Jesús, que trabaja en la producción e introducción en el ámbito clínico de nuevas terapias contra el cáncer infantil.

El Doctor Lucas Moreno, coordinador de esta unidad, señala que por cada 200 casos de cáncer en adultos uno es pediátrico y que la supervivencia global está por encima de 80%. Aun así dentro de los niños es la primera causa de muerte en niños por enfermedad, aunque todavía el índice de supervivencia de los neuroblastomas o sarcomas en estadios avanzados y algunos tipos de tumores cerebrales o leucemias es inferior al 40%. Gracias a los esfuerzos internacionales y al trabajo global de todos los oncólogos en los últimos 40 años se ha conseguido un gran avance, aunque no puede igualarse al conseguido en el cáncer de adulto. Lamentablemente, todavía queda un 20 o 25% de niños que no se curan y "muchos de los que se curan tienen secuelas importantes", advierte este profesional.

UN PROBLEMA FAMILIAR

La mayor parte de los adultos que padecen cáncer pueden ser tratados a nivel local, en sus comunidades de residencia. En cambio, el cáncer infantil no es tratado por el pediatra. Un niño con cáncer debe ser diagnosticado con precisión y tratado por equipos de especialistas en oncología pediátrica. Estos equipos se encuentran generalmente en los grandes hospitales pediátricos, en centros de alta complejidad o centros universitarios de referencia.

El tratamiento supone grandes exigencias para los niños y sus familias: durante un tiempo más o menos prolongado deben organizar la vida familiar en función del hospital –normalmente lejos de su domicilio-, de los horarios y de los cuidados que requiere el niño enfermo. El niño debe soportar procedimientos dolorosos, tomar medicaciones, hacerse estudios, soportar restricciones a lo que eran sus actividades cotidianas antes del diagnóstico y ver limitada su vida infantil. Los padres deben aprender gran cantidad de información, explicarle a familiares y amigos la evolución del niño, cuidar a los hermanos, resolver su situación laboral, seguir funcionando como soporte de su hijo, etc. 

Pero las necesidades se prolongan después tratamiento, a la hora de reintegrarse a la vida anterior: educación, empleo, soporte y asistencia frente a los efectos a largo plazo del cáncer y su tratamiento. Las familias necesitan soporte más allá del puro tratamiento médico, lo que constituye el objetivo de muchas asociaciones y fundaciones que desarrollan su actividad en este ámbito. Especialmente ilustrativo es el cuento “¿Por qué, Carlitos, por qué?” del dibujante Shulz, autor de Snoopy, en el que se cuenta la historia de Janice, una niña que padece leucemia. El cuento detalla cómo la niña vive su enfermedad y refleja el sentimiento de la niña, de sus amigos y de sus hermanas, quienes comienzan a sentirse desplazadas ya que de pronto sus padres vuelcan toda su atención sobre la niña enferma. Describe el rechazo de algunos niños del cole, incluso de cómo una de las niñas piensa que una enfermedad como esta puede ser contagiosa.

INICIATIVAS SOLIDARIAS

Se necesita incrementar el esfuerzo en la lucha contra esta enfermedad y a ello van orientadas muchas iniciativas de las que seguramente hayáis oído hablar estos días en los medios de comunicación. A continuación os indicamos algunas de ellas por si queréis participar.

La "Carrera contra El Bicho", por ejemplo, es una iniciativa impulsada por la Asociación Iraila, la concursante de La Voz Kids que falleció a causa de un cáncer a los 11 años. La cita se prolongará durante un año por toda España y servirá para recaudar fondos para investigar el cáncer infantil. Esta iniciativa consiste en diversas carreras por distintos puntos de España, en las que habrá que recorrer una distancia de 6 kilómetros y se desarrollará durante un año hasta concluir en Valencia el 14 de febrero de 2016.

El sábado 21 de marzo de 2015 tendrá lugar la segunda edición de la Carrera Solidaria Club de Campo Villa de Madrid, a beneficio de la Fundación Aladina y su programa de terapias lúdicas para niños y adolescentes con cáncer. 

La segunda Carrera Solidaria Médula para Mateo –seguramente muchos recordaréis este caso- tiene el objetivo de recaudar fondos para un proyecto de investigación de la leucemia infantil. Podéis colaborar con las inscripciones a la carrera (las fechas y ciudades en las que tendrá lugar pueden consultarse en la web www.carreram4m.es. En Madrid está prevista para el próximo 28 de febrero) y con el dorsal solidario que se consigue haciendo una donación. Todo lo recaudado va directamente al proyecto Lydia de la Fundación Cris que dirige Antonio Pérez, el médico de Mateo. 

La Fundación Uno Entre Cien Mil lleva tiempo trabajando en el proyecto “Corre contra la leucemia infantil”. La web proyectocorre.org pone a la venta un dorsal solidario que puede adquirirse por sólo 1€ ó 1,20 € (si es vía SMS al 28099 con las palabras AYUDA CORRE). Lo recaudado se destina íntegramente a la investigación de esta enfermedad.

Os dejamos el vídeo de la campaña de la Fundación Sueca contra el Cáncer, no te dejará indiferente: pincha aquí.