LA DIABETES HA ENTRADO EN CASA

Hoy día 14 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Diabetes. 

Se calcula que en la actualidad hay 371 millones de personas en el mundo que viven con diabetes, una población que supera de países como Estados Unidos o Brasil y que en 2030, esta cifra llegará a los 500 millones de personas.

Hemos querido contribuir a esta campaña de concienciación y dedicarle nuestro post semanal con el testimonio de alguien que recientemente ha visto entrar en casa esta enfermedad.

Por Eduardo Mangas (P. 1987)

Mi nombre es Eduardo. Soy diabético pasivo.

Hasta junio de 2012 todo lo que sabía respecto a la diabetes era que estaba relacionada con la insulina, el azúcar y Belén Esteban, nada más. Pero todo cambió entonces. Montse, mi mujer, estaba embarazada de cuatro meses de nuestro tercer hijo, por lo que, como padres que ya lo sabían todo acerca de los hijos, pensamos que los constantes cambios de humor y berrinches de Blanca, con cinco años cumplidos apenas hacía un mes, venían motivados por unos celos prematuros hacia su futuro hermano. Y así lo llevamos como pudimos hasta que empezamos a notar algunos cambios que, en un principio, podíamos pensar que también eran consecuencia de los celos: después de tres años sin pañal había vuelto a hacerse pis algunas noches; no quisimos darle mayor importancia, ¡ya se le pasará!, pensamos, hasta ahora ella siempre se levantaba sola a hacer pis por la noche, fuera la hora que fuera.

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Hasta entonces, Blanca siempre se había tomado su vaso de leche después de cenar y, al acostarse, un poco de agua. Pero el poco de agua se convirtió en más de medio litro todas las noches que, unido al vaso de leche y a las veces que le sorprendí levantándose de la cama para beber a “morro” del brick de leche de forma clandestina, sumaban casi un litro de líquido. Ahí podía estar la razón de su incontinencia nocturna, pero no sabíamos  por qué bebía tanto antes de acostarse.

Ya empiezas a comentarlo con la familia, con algún vecino y te empieza a sonar a lo lejos la palabra “diabetes”. Bah! será otra cosa, ¿cómo va a tener nuestra hija diabetes? Chorradas.  Mejor se lo comentaremos al pediatra. Y así lo hicimos. Nos comentó que por los síntomas podía ser diabetes (otra vez la dichosa diabetes) o por un funcionamiento incorrecto de las glándulas tiroides. Un análisis de sangre podría darnos un diagnóstico más acertado; en una semana recogeríamos los resultados.

Y pasó la semanita sin cambio alguno y, el mismo día que Blanca empezaba sus vacaciones de verano, recogimos los resultados del análisis: todo normal, excepto un nivel alto de glucosa en sangre, 350. Mejor que lo valore un endocrino de urgencias, así que Blanca y yo nos fuimos al Ramón y Cajal.

No recuerdo muy bien esos diez minutos desde casa al hospital, pero nunca olvidaré algo que me repitió durante el trayecto: no quería que la pincharan.

¡Debut!

Lo primero que le hicieron en urgencias fue darle un pequeño pinchazo (¡!) en uno de sus deditos, del que manó una minúscula gota de sangre a la que acercaron un pequeño aparatito con el que tomaron una muestra. En unos segundos, el tamagochi aquel daba un valor que yo no entendía, 500, pero que fue motivo de cierto revuelo entre los médicos y de algunas llamadas de teléfono. A partir de ese momento solo había una palabra que se escuchaba por todos lados: “debut”. Sin ser artista ni deportista, mi hija acababa de debutar, es así como se denomina en el argot sanitario cuando a una persona se le diagnostica diabetes. Debo reconocer que me pareció ridículo y poco serio en aquel momento pero después no le das mayor importancia.

Que quedara ingresada en ese momento no le importó mucho; que le pusieran un pijama celeste tampoco. Lo que peor le sentó fue que le pusieran una vía en el antebrazo, y mira que me venía diciendo por el camino que no quería que le pinchasen…

Así comenzó todo.

Durante diez días, Blanca estuvo ingresada en el hospital. Fue un mazazo para todos, especialmente para Montse. Algo así no se asume fácilmente. Pero no te queda más remedio que superarlo y aprender a convivir con tu nueva amiga, la insulina, que te acompañará el resto de tu vida.

           

Y empiezas a descubrir muchas cosas, como que en la diabetes tipo 1, que es la nueva amiga inseparable de Blanca, es tu propio cuerpo, tu propio sistema inmune, el que destruye las células Beta que se encuentran en el páncreas, y que son o eran las encargadas de fabricar la insulina. Insulina, insulina, insulina… Pero, ¿qué es y para qué sirve la dichosa insulina?

Seguramente habrá endocrinos que me corregirán sabiamente pero, para los que la medicina no ha sido nuestra vocación, intentaré explicarlo de manera sencilla: los hidratos de carbono que ingerimos son transformados por nuestro aparato digestivo en fuente de energía en forma de glucosa y esa glucosa pasa a la sangre para llegar a todo el cuerpo, especialmente al cerebro y músculos, etc… y es ahí donde actúa la insulina: es la llave que permite pasar la glucosa de la sangre a los órganos que la necesitan, especialmente el cerebro. Si no hay insulina la glucosa no puede cumplir la misión para la que fue creada y se queda acumulada en la sangre, pudiendo generar problemas de salud a largo plazo y obligando a los riñones a trabajar intensivamente (¡ahora entiendo por qué Blanca bebía tanto!, sus riñones necesitaban limpiar la sangre del exceso de glucosa y se lo transmitían al cerebro en forma de sed…).

Báscula y calculadora: 
adaptándose

Durante esos días en el hospital aprendes muchas cosas. Te das cuenta de que la diabetes es una putada, pero que se puede llevar una vida normal con ella. Sí, normal. Hay cientos, miles de personas que no pueden correr, saltar, jugar, dormir, ir al cole o a la playa y empiezas a pensar que tampoco es tan malo todo lo que nos está pasando.

 

Empiezas a colaborar con las enfermeras haciéndole los controles de sangre a Blanca y poniéndole la insulina, aunque al principio no tienes ni la más mínima idea de nada. Pero eso ya lo tienen bien pensado en el hospital. Mª Ángeles y Rosa son las enfermeras educadoras que no dejarán que Blanca se vaya a casa hasta que nosotros hayamos aprendido todo lo necesario para que podamos desenvolvernos solos, y han tenido una paciencia enorme hasta conseguirlo.

"La diabetes es una putada, pero se puede llevar una vida normal con ella"

Las raciones dejaron de ser esos platitos de jamón o queso acompañados de su correspondiente pan que pedías para acompañar las cervecitas de turno; ahora cada ración equivale a 10 gr. de hidratos de carbono y en función de la tolerancia del cuerpo a la insulina en cada momento del día, tendrá que ponerse tantas unidades de insulina para tantas raciones. La bascula para pesar la comida y la calculadora serán unos buenos aliados. Pero mejor un ejemplo:

• Desayuno: 3 unidades de insulina y tres raciones de hidratos de carbono (HC). Se le hace un control de glucosa para ver si hay que modificar esa ratio y ponerle más insulina si está muy alta o darle algo más de HC. Una tostada (una rebanada de pan de molde sin corteza o 20 gr de pan equivalen a una ración) unas galletas (unos 15 gr, según la marca) y un vaso de leche.
• Comida: 3 de insulina y 5 HC (en la comida y en la cena Blanca es más sensible a la insulina).
• Merienda: 3 de insulina y 3 de HC.
• Cena: 2 de insulina y 4 de HC.

Una ración de HC viene a equivaler a un vaso de leche, 20 gr de pan, 50 gr de pasta (cocida y escurrida), 85 gr de melocotón… Aquellos alimentos que carecen de HC, como la carne o el pescado, se consideran libres y puede comer cuanto quiera siempre que no sean grasos.

Nueva vida

Y por fin llegamos a casa. Los sustos vinieron enseguida, uno detrás de otro. La teoría es fácilmente asimilable, pero llevarla a la práctica… El primer susto nos lo dio a los pocos días de estar en casa, en la comida. Se le resbaló y cayó al suelo el trozo de melón que tenía en la mano; nos lo tomamos a broma todos, pero Blanca apenas. Un nuevo control de glucemia: rondaría los 30-40, cuando lo normal está entre 95-105. Mientras Montse la atiborraba de agua con azúcar yo llamaba a la doctora, que nos fue calmando y tranquilizando hasta que todo fue volviendo a la normalidad.

Al principio huíamos de las bajadas de azúcar (hipoglucemias, por debajo de 70) y preferíamos curarnos en salud aunque conllevara un nivel alto (hiperglucemia), por encima de 160, pero con el tiempo hemos aprendido a que estén cada vez más estables.

Han pasado 16 meses desde el debut  de Blanca. Hace cuatro comidas al día (desayuno, comida, merienda y cena), haciéndose un control antes de cada una de ellas (para ajustar insulina-raciones) y otro dos horas después de haberse puesto la insulina (se la pone quince minutos antes de comer si está en un valor normal). Otros dos controles a las tres y a las seis de la mañana ya que por la noche también se pone 8 unidades de otro tipo insulina de acción lenta (la insulina de las comidas dura unas tres horas, un poco más de lo que suele durar una digestión normal).

Cada mes o mes y medio tenemos consulta con su doctora en el Ramón y Cajal, le hacen los controles oportunos y modifica las pautas si lo considera necesario.

Aparte de esos detalles, Blanca lleva una vida normal. Sí, completamente normal. Siempre acompañada de su pequeña mochila en la que lleva el medidor, tiras de control, insulina y agujas para su administración y algunas galletas por si está baja, va al colegio, juega con sus amigos, ha empezado hace dos semanas clases de baloncesto, come de todo aunque debe llevar una dieta saludable, ha aprendido a nadar, se queda de vez en cuando a dormir en casa de los abuelos, es igual de independiente que hace dos años (a los dos meses ya se hacía ella sola los controles y se ponía la insulina, pero su doctora nos recomendó que se la inyectáramos nosotros para evitar que siempre se la ponga en el mismo sitio), juega y se pelea con su hermana mayor como el resto de hermanos y, si tiene alguna excursión que dura todo el día, me cojo un día de vacaciones en el trabajo y me voy con ellos.